前言
罕见病又称“孤儿病”,据悉,目前全球约有三亿罕见病病人,我国罕见病患者总数超万人,每年新增患者超过20万。零星的光芒也需要呵护,微弱的呼声也值得聆听,生命的重量从不等于群体的数量。在全球目前已知的多种罕见病中,只有一半左右能够明确病因,有药可治的罕见病更是只有6%左右,而已确诊的罕见病患者平均确诊周期达5年以上,平均被误诊3次以上。相比常见病,关于罕见病的答案却在信息孤岛的壁垒之后,正面临着巨大困境。
因此,为了更好地宣传和了解血管领域的罕见病,助力罕见病的诊断与治疗,揭秘传播更多罕见病的答案,血管资讯特设《探案馆》专栏,与大家分享~生而罕见,但爱不罕见,