白癜风怎么医 http://m.39.net/pf/bdfyy/“三个名姬”
是《知音》杂志三名首席记者的个人
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量……我要有尊严地离开……我走之后，头部可留给医学做研究……”
年10月8日，这份遗嘱，让无数网友泪目。
写下医嘱的是29岁的北大女博士娄滔。捐献器官是她患上“渐冻症”后最后的人生愿望。
娄滔来自湖北恩施，年1月被查出患有运动神经元病。这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉，让她丧失自主活动能力。此后，她每日躺在病床上，已经失去了对自己身体的控制力。
10月9日清晨7时，娄医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
娄滔，年，考入北京大学历史学院，攻读古埃及史博士研究生。她也曾被奥运媒体发布中心录取，在媒体新闻中心做志愿者。在奥运会上为全世界运动员做翻译，获得很多好评。
她还见到了罗格、奥巴马等名人，美国篮球梦之队还送了她小小的礼品——一本画册，她很开心，一直收藏着。
世界在她面前更加开阔而雄奇的画卷。曾经那么骄傲，有着绚丽的未来，但因为渐冻人症，就要直面自己的死亡……可想而知，那巨大的遗憾和不甘，但生命就是如此，猝不及防。
患病后，她坚持“听”完了60多部中外世界名著；主动提出和男友分手，在ICU病房过生日……她希望自己能积极乐观地摆脱死神的折磨。在生命的归途上，带着巨大的惋惜，她写下了捐献医嘱。
年12月的一个周末，我和工作搭档赶往医院采访她时，她已经在ICU病房度过了个日夜，此时的她已经不能讲话了，她在本子上写下：生和死，都是生命对我们的最高奖赏。
这份坦然令我动容，但非常遗憾的是，年1月4日晚，她还是离开了我们。
更为遗憾的是，因其器官不符合捐献条件，她的遗愿未能达成。
我是一只白兰鸽
白塞病，是一种免疫系统的疾病，属于血管炎的一种。在全身各处都可表现不同的症状。如头部可以发生神经白塞，可以表现为记忆力下降，甚至失忆；眼白塞，可有视力下降的表现，甚至失明。消化系统可表现为口腔溃疡、食道溃疡、肠溃疡等，其中回盲部（肠部的一段）的溃疡容易误诊为阑尾炎。循环系统可出现动脉瓣膜受损，血管瘤，静脉血栓，血管炎症。生殖系统也可有溃疡的表现。
年，程勇还在读高二，脸上开始长出特别大的疖子，色深，红肿，有痛感。当时他也没在意。
左右，他来北京读大学后，皮疹就开始往躯干部和四肢扩散。尤其是腿部，到处都是红色的皮疹，同时出现了口腔溃疡的症状。
年大学毕业后，他开始出现生殖器溃疡和偏头痛的症状。刚出现这种偏头痛症状时，他通过睡眠还能缓解。“睡不着的时候，就喝白酒，喝醉了自然就睡着了。”但是随着病情的进一步发展，头痛愈加剧烈，止痛药都无法缓解，有时候甚至疼到睡不着觉。
这种状况一直持续到年，程勇出现了不明原因的咳嗽。当时以为是肺有问题，但是检查出来肺没有问题，而是心脏发生了肥大压迫到了肺，引起了咳嗽。
年2月14日，他被诊断为心脏白塞，心脏瓣膜受损。
年的夏天，医院接受了手术。幸运的是，术后恢复得相当好。“这个手术极大地改善了我的生活质量。后来做完手术，这些情况都没有了，心脏的功能也都渐渐恢复正常。所以回到工作岗位上，一直工作到现在。”
现在，程勇是白塞病友互助联盟创始人。
年，白塞病友互助联盟正式注册成立。“现在我们每两年都会发布一个关于白塞病的报告。我们发现，有一半的病友，要花五年以上的时间，才能确诊。而且85%的是在3甲医院确诊的。说明有些医生，医院的医生，对这个疾病缺乏认知。
程勇在国内首部白塞病人原创书《我想要怒放的生命》中，写道：“我知道，我们是一个不幸的群体，是一个会被白塞纠缠一生的群体，但我们始终都在努力抗争，与疾病抗争，与命运奋力抗争。
ICU病房里的“庞贝女孩”
庞贝氏病，一种发病率仅1/的遗传罕见病，是先天性酶缺陷所致的糖代谢紊乱性疾病，由于“酸性a-葡萄糖苷酶”缺乏，体内的糖分无法正常合成，无法为身体提供能量，多数病人会因呼吸衰竭和其他并发症死亡，孩童时期发病的，一般活不过20岁。
年初，我收到广东清远郑洋的
