本应享受无忧无虑的童年，却因重症先天性心脏病饱受折磨，求医路屡次受挫近乎绝望。
在当患儿再次面对命运的捉弄、走投无路时，一家人毅然决然的从吉林长春，来到公里外的日照，命运从此改变。
求医路遭遇10年绝望
命运迎来转机
吉林高女士的儿子康康在6个月时，就被诊断出紫绀型先天性心脏病——法洛氏四联症、肺动脉闭锁、大房缺。一家人辗转了北京、吉林、医院，前后住了6家医院，短的10多天，长的一个多月，检查后得到的答复要么是“不适合手术”，要么是“风险太大”，要么是“回家等着吧”。这一晃就是十年。
直到年7月，他们遇到了张学勤主任。在仔细了解了康康的病情后，张主任表示“孩子病情很复杂，需分期手术，手术风险很大。”眼前这位医生是10年来第一位愿意为儿子冒险手术的医生，一家人像是抓住了“救命稻草”，喜极而泣。
当时的康康10岁了，已经是大龄复杂重症先天性心脏病患儿，年龄大，错过了促进肺动脉发育的最佳手术年龄，张学勤全面权衡后决定采用分期手术的方式首先予以行中心分流术，以缓解患儿缺氧症状,并希望能进一步促进肺动脉发育，争取二次根治手术的机会。“肺动脉近端完全闭锁，远端粗细相当于1岁婴儿，可以说，10年来基本没有发育。”张学勤说道，一次手术解决了患儿缺氧症状，活动耐力较术前有明显改善，但二次根治手术需要等肺动脉发育至理想状态才能实施。”
高女士看到术后儿子情况缓解后高兴地说，术前孩子连50步都走不了，一期术后能自己上学了。但是，一期手术后康康的肺动脉发育不理想，导致二次根治手术一等再等，这一等就是8年。8年间儿子有点感冒发烧、头疼脑热的就会电话联系张主任，有时是深夜，有时是凌晨，也有时在张主任刚下手术台……在等待二次手术期间，一家人给张主任打了数不清的电话，高女士说张主任从来没有不耐烦过。
手术台上自制带瓣管道
拯救“紫娃娃”
随着康康心智渐渐发育成熟，在等待二次根治手术期间，他因异于常人的口唇、手指发青、发紫，受尽同学歧视，甚至有了“紫娃娃”的外号。“疾病对儿子的生理、心理都是打击，儿子甚至出现了极端的暴力倾向，身为母亲感觉很内疚，也很焦虑。”高女士说。
直到年12月，康康复查心脏肺动脉CTA后确认，肺动脉发育情况勉强达到手术指标，但是，这样的手术风险极大。
“尤其对大龄或成人复杂先心患者来说，术后的各种情况可能更糟。”张学勤说，还面临着二次开胸手术难度更大、风险更大，因为一期术后心脏与周围组织失去了正常的解剖界限，与周围组织粘成一团，手术需要将心脏重新从这一堆组织里‘雕刻’出来，没有丰富的手术经验极有可能伤及心脏重要血管，引发致命后果。
张学勤用人造血管及补片自行制作带肺动脉瓣的肺动脉管道，重建双肺血管与右心室的连接，同时行法四根治和房缺修补术，手术最终获得了成功。目前，仅有北京、上海、广州几个大专家，可以自制带瓣膜的肺动脉管道。
手术仅游离心脏的形态就用了4个小时，心脏手术后大面积创口止血用了2个多小时……终于，9个多小时后，伴随康康18年的复杂的先心病--I型肺动脉闭锁同时伴重症法洛氏四联症，大房缺得以根治。也许是上天眷顾，术后康康恢复的异常顺利，术后2天便转回普通病房。
从吉林到日照，公里寻医之路
本以为先天性心脏病得以根治，一家人的不幸就此结束，不想祸事又一次降临到这个脆弱的家庭。术后2个月的康康一天晨起时，突然感觉左侧胸痛，胸闷气短，嘴唇再度青紫。高女士随即联系张学勤。此时的张学勤医院，任心外科一病区主任。
“当时担心是肺栓塞，建医院行肺动脉CTA，检查后发现孩子是自发性张力性气胸，整个左肺全部塌陷，出现呼吸困难。”张学勤介绍，气胸的形成原因很多，是气体进入胸膜腔，造成积气状态，气体导致肺部塌陷，患者可能出现呼吸困难、窒息、致命的心律失常。康康身高1.84米，体重只有40多公斤，“瘦长”体型本身就是自发性气胸的主要发病原因之一。
“考虑到儿子2个月前接受复杂心脏病手术，且术后一直服用抗凝药，医院建议保守治疗。”高女士说，但是治疗了近1个月，儿子反复气胸，身体状况每况愈下。一家人千里迢迢追踏上了从吉林到日照的求医路。
因患有张力性气胸，一家人无法乘坐飞机，“一路上儿子身上都带着引流管，生怕管道堵住会有生命危险，担惊受怕了一路，医院的救护车等在出站口的那一瞬间，我眼泪直流，因为我知道儿子有救了！”
高女士说入院后，医院先心病专家团队详细查阅了检查结果，确定患者完全有望继续保守治疗，所以暂缓入院前跟患者沟通时拟订的‘腔镜微创’的手术方案，重新置入胸腔闭式引流管，充分对积气进行引流。经过调整后，康康的肺部完全复张，经过继续观察一周后未再出现异常，保守治疗成功，顺利康复出院。
不仅如此，医院的专家和医护人员团队专业的医疗技术和精心的护理服务，也让远道而来的康康一家人感受到家一般的温暖。医院是日照慈善总会心脏病医院，凡在心外科手术且无力负担手术费的患者，可以申请最高占医疗费总额25%的资助，基金会也资助了康康一部分费用。为表达对医院先心病团队的感激之情，返程前，康康特地制作了一面锦旗送给心外科一病区。“感谢张主任和医院给了我第二次生命，这是上辈子修来的福气，是这辈子唯一的幸运。”康康说，你们的救命之恩我一辈子都不能忘！
医院心血管外科介绍
医院医院心血管外科能诊治各种复杂重症的心脏疾病和大血管疾病，目前能开展机械、生物瓣膜置换和瓣膜成形术；冠脉搭桥；搭桥加瓣膜置换术；夹层动脉瘤；肺动脉栓塞取栓术；大血管术；其中包括：主动脉弓部替换术、胸腹主动脉替换术等高难度手术。配有先进的麻醉机、体外循环、冠脉流量仪、食道超声、ECMO仪、IABP等先进设备，为心血管外科手术患者提供高效安全的术后治疗。
来源医院
